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15 febrero, 2019

‘Cometas y deseos’ : la lucha de dos niñas con cáncer por sobrevivir

Es un libro que habla de cómo los niños con un tumor maligno son ejemplo de fortaleza y optimismo

Las familias están unidas por un lazo invisible que se acorta más ante situaciones de enfermedades graves. El apoyo mutuo y de familias que pasan o han pasado por un proceso similar es importante, así como el de los demás miembros de la comunidad. Estas situaciones desagradables sacan lo mejor del ser humano.

El rabdomiosarcoma es un tumor que se origina en los músculos del cuerpo. Es una enfermedad rara no investigada que se da en niños y adolescentes. En España se dan entre 30 y 40 casos al año.

Tipos

Existen principalmente dos tipos de rabdomiosarcoma: el tipo embrionario, más frecuente en niños pequeños y más fácil de tratar; y el tipo alveolar, más frecuente en niños mayores y adolescentes. Este último es el más agresivo y difícil de tratar.

Síntomas

Normalmente, todo empieza por un bulto, que va creciendo paulatinamente. El tumor está localizado habitualmente en la cabeza y el cuello, el tracto genitourinario, las extremidades y el tronco. Lo ideal es una detección del tumor para hacer un diagnóstico precoz pero no es tan fácil ya que cualquier bulto puede ser fruto de cualquier golpe sufrido tras una caída o los juegos del parque. No obstante, ante cualquier sospecha lo mejor es acudir inmediatamente al centro médico asignado para descartar. Más vale prevenir que curar.

Tratamiento

El doctor Andrés Morales, oncólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona lo explica en un vídeo de la página web de la Asociación contra el rabdomiosarcoma, las tres fases del tratamiento a seguir: “El tratamiento de estos tumores está bastante estandarizado tanto en Europa como en Norteamérica. Consiste básicamente en quimioterapia en una primera fase para intentar reducir el tumor; una segunda fase de extirpación del tumor para ver cuán efectiva ha sido la quimioterapia; y luego se consolida el tratamiento con más quimioterapia y radioterapia cuando esté indicado.”

El tratamiento es efectivo en la gran mayoría de casos del tipo embrionario pero no tanto en el alveolar.

Harmony es una niña de siete años que vive en Phoenix, Arizona, junto con sus padres y su hermana mayor. A Harmony le encantan los animales y tocar el piano. En el patio, juega con su perro Oreo y se divierte con su familia. El padre de Harmony es escritor de novelas y su madre es diseñadora de joyas.

Echo es una niña de 6 años que vive en Manhattan con sus padres y su hermana mayor, a la que adora y trata de imitarla en todo. Sus padres son artistas: la madre es diseñadora de moda en una importante empresa y su padre da clases de pintura a niños. Los cuatro, a pesar de vivir en un apartamento “acogedor”, esto es, un pequeño apartamento, son felices.

Harmony y Echo están unidas por un hilo invisible cuando un día de febrero de 2016 un desconocido llama a sus puertas. Es el rabdomiosarcoma –tumor que se origina en los músculos del cuerpo–, un tumor maligno que ha ido creciendo dentro de ellas.

Echo dejó de ir a clase y recibió doce sesiones de quimioterapia. Perdió el pelo, pero tuvo siempre el apoyo de su familia. Se apoyaban, se consolaban y se daban ánimos. Tenían un slogan: "Todos para uno, cuatro para uno". También los vecinos de su barrio se volcaron con ella. Había botes con la cara de Echo en cada establecimiento para que los clientes hicieran donaciones y así poder cubrir los gastos del tratamiento.

La historia de Echo tuvo un final satisfactorio en junio de 2016. Ese mes Harmony tenía un pronóstico favorable y parecía que se iba a curar. En mayo de 2018 el desenlace de Harmony fue opuesto al de su amiga.

Echo es uno de los personajes del libro “Cometas y deseos” de Paul Mosier. Harmony es una niña real que luchó durante 27 meses contra el cáncer. Su padre se basó en su experiencia para escribir una historia de ficción cercana a su vida.

En general, la novela ha tenido buenas reseñas pero algunas personas critican que sea una historia que llegue al límite de una fantasía optimista o un cuento de hadas urbano; también se cree que se exagera el apoyo de la comunidad. El autor explica en su página web que cuando escribe trata de encontrar la belleza dentro del sufrimiento y que el apoyo recibido por su comunidad fue mayor de la que describe en el libro. A veces la realidad supera la ficción.

El libro “Cometas y deseos” está muy bien escrito y resalta la importancia de apoyarse unos a otros en los momentos tan difíciles. Es una obra que emociona y que hace que las lágrimas broten sin permiso. Se aprende mucho de la historia y conciencia sobre el cáncer infantil. Tiene final feliz lo que da esperanza. El cáncer se puede vencer. ¡Ánimo!

*Título: Cometas y deseos, autor: Paul Mosier, editorial: Harperkids

Asociación contra el rabdomiosarcoma: http://curarelrabdo.org/

Cometas y deseos: https://www.harpercollinsiberica.com/harperkids/juvenil/cometas-y-deseos-detail

Página web de Paul Mosier: http://curarelrabdo.

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Fuente: EL PAÍS - EDUCACIÓN