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29 octubre, 2018

“Faltan recursos en el sistema educativo para ayudar a los niños con dislexia”

A través de Change Dyslexia y de la app Dytective, Luz Rello ha conseguido visibilizar este trastorno del aprendizaje y agilizar su diagnóstico

Cuenta Luz Rello que cuando era pequeña y descubrió a Marie Curie, enseguida supo que quería ser como ella. También que lloró al pensar que, debido a su dislexia, ella jamás sería lo suficientemente inteligente para alcanzar esa meta. Hoy, sin embargo, su nombre se cuela junto al de la científica polaca nacionalizada francesa cuando se trata de ofrecer a las niñas referentes femeninos en el mundo de la ciencia. A través de Change Dyslexia y de la app Dytective Luz Rello ha conseguido visibilizar este trastorno del aprendizaje y agilizar su diagnóstico y las posibilidades de superación. Ahora presenta Superar la dislexia (Paidós), un libro que se mueve a medio camino entre el manual teórico y la biografía, porque en él la científica madrileña ofrece muchos datos científicos y muchos consejos, pero también se desnuda contando aspectos y situaciones personales que hasta ahora no habían salido de su círculo de confianza.

PREGUNTA. Superar la dislexia, como bien dice Juan Carlos Ortega en el prólogo, podría ser un manual sobre la dislexia, pero sin embargo también es un libro muy personal, en el que en cierto modo te desnudas contando muchas experiencias vitales. ¿Ha sido liberador escribirlo?

RESPUESTA. Para mí ha sido difícil escribir el libro. Y no por lo obvio, que es que tengo dislexia, sino por la parte personal, porque he contado cosas que hasta ahora había compartido con muy pocas personas. Al principio solo quería contar en el libro algunas pequeñas anécdotas, pero cuando lo empecé a escribir contacté con algunas madres que me animaron a contar cosas personales porque muchos padres se iban a ver reflejadas en ellas con sus hijos. Más que liberador ha sido un proceso duro, pero si sirve a alguien, bienvenido sea.

P. Este libro y mucho de lo que has conseguido en la vida empezó a nacer cuando eras pequeña, soñabas con ser Marie Curie y un día tras otro te topabas con las dificultades que, en forma de errores ortográficos y suspensos, la dislexia ponía en tu camino. ¿Crees que eres lo que eres hoy gracias en parte a la dislexia?

R. Creo que hay al menos tres cosas que me ha dado la dislexia y de las que me he dado cuenta al escribir el libro. La primera es la perseverancia o tolerancia al error. En investigación nada sale a la primera y veo a compañeros que se frustran, que abandonan investigaciones, mientras yo pruebo y pruebo hasta que consigo lo que quiero. No me afecta que las cosas me salgan mal y creo que esto es algo común en muchas personas con dislexia. La segunda es la capacidad para trabajar en equipo y colaborar, porque si tienes dislexia desde muy pronto te das cuenta de que tú solo no puedes hacer las cosas bien, sino que necesitas confiar y apoyarte en la gente. Y por último diría que me ha hecho en cierto modo tener empatía y mantener los pies en el suelo, porque tengo claro que no me quiero convertir en el tipo de gente que se reía de mí de pequeña.

P. “De pequeña detestaba mis fallos, pero ahora les digo a todos los niños que deben valorarlos, porque en sus fallos está la clave para superar sus dificultades”, escribes en la introducción. ¿Qué sentiste al comprobar que los errores vinculados con la dislexia no eran arbitrarios, que tenían un patrón, que la solución para la dislexia, como escribes, estaba dentro de las personas con dislexia?

R. Flipé. Primero descubrí que existían patrones lingüísticos, que los errores no eran aleatorios. Pero cuando vimos que si eso lo aplicábamos a ejercicios, los niños mejoraban, entonces ya alucinamos. Mi equipo y yo llorábamos de alegría. Toda la vida buscando la solución y resulta que esta estaba dentro de los propios niños con dislexia, que con sus propios errores podían mejorar. Es algo precioso, brutal, se me pone la piel de gallina solo de contarlo.

Sí que quiero dejar claro que los ejercicios de Dytective funcionan en combinación con la terapia que los niños reciben en las clases de apoyo de los colegios. En nuestro estudio con 112 niños hemos visto que hay mejoras significativas al combinar ambos aspectos en comparación con recibir únicamente la atención de los orientadores del colegio. Aún estamos lejos de que una aplicación informática pueda por sí sola ayudar a los pacientes con dislexia, es algo muy personal que necesita el cara a cara.

P. Uno de los problemas es que muchas veces las personas con dislexia y su entorno tardan en comprender qué provoca esos errores, qué hay detrás de ello. ¿Fuiste una afortunada o en tu caso también tardaron en diagnosticarte la dislexia?

R. Me siento afortunada en general, principalmente por la familia que he tenido, que nunca dio importancia a mis notas y nunca me metió presión. He tenido un contexto favorable para poder superar la dislexia aunque a mí me la detectaron tarde, con diez años, estando ya en quinto de primaria, así que creo que los niños de hoy en día tienen que ser más afortunados que yo para que no pasen por cosas que las personas de mi edad hemos tenido que pasar.

P. Justo te iba a comentar eso, que hoy se ha avanzado bastante en ese diagnóstico. ¿Es la precocidad del diagnóstico fundamental para el futuro de los niños con dislexia?

R. Fundamental, por eso nos hemos volcado tanto en que Dytective sea una herramienta gratuita para hacer un primer cribado de dislexia y llegar al máximo número de personas posible.

P. Porque Dytective lo que hace es un cribado, no un diagnóstico, ¿verdad?

R. Exacto. Hace un cribado y si existen posibilidades de tener dislexia te remite al servicio psicopedagógico del colegio o a un profesional externo para tener un diagnóstico. Ahora mismo tenemos en la aplicación una sensibilidad del 81%, es decir, que de cada 10 niños que salen con riesgo de dislexia en Dytective, ocho van a ser disléxicos realmente.

P. ¿Cómo se puede apoyar a un niño disléxico?

R. En la superación de la dislexia hay tres patas fundamentales en las que he querido focalizar mucho en el libro. Por un lado están los padres, que tienen que trabajar mucho en el tema de la autoestima y el apoyo emocional, no presionando a sus hijos, que ya tienen bastante presión del colegio, del terapeuta y de sus compañeros. Por otro está el colegio, que es importante que haga las adaptaciones necesarias, como poner las preguntas de los exámenes en tipografía más grande, leer las preguntas del examen en alto… Y, por último, están los terapeutas, que tienen que seguir con sus terapias y si ya utilizan nuestra aplicación como complemento, pues será la leche.

P. En tu caso cuentas la historia con tu profesora Luisa María Bellot, que en cierto modo fue una especie de ángel de la guarda para ti. Sin embargo, la dislexia está muy relacionada con el fracaso escolar.

R. El año pasado hicimos un estudio en 40 colegios de la Consejería de la Comunidad de Madrid en los que utilizamos Dytective para conocer la prevalencia de dislexia. Aún no está publicado, pero nos sale que es de entre un 6% y un 7%. Saber de este porcentaje cuántos acaban fracasando escolarmente es algo que no está estudiado, aunque seguramente el porcentaje sea alto. Nuestra idea con este estudio, en el que este año ya van a estar incorporados 100 coles de la Comunidad, es hacer un estudio longitudinal para ver dentro de cuatro años lo relacionado que está el fracaso escolar con la dislexia.

P. Dices que el porcentaje seguramente sea alto. ¿Qué falta a nivel educativo para dar la vuelta a estas estadísticas?

R. La verdad es que cuando doy una charla un sábado por la mañana y veo que se plantan allí 200 profesores, mi sensación es que los profesores son personas excelentes, súper motivadas, con ganas de mejorar la calidad de vida de sus alumnos. Creo que lo que sucede es que faltan recursos en el sistema educativo, que faltan orientadores y logopedas en los colegios. Por eso hemos hecho en parte Dytective, por liberar un poco de trabajo a estos profesionales para que puedan atender a más niños con problemas de aprendizaje, aunque lo ideal sería que hubiese más recursos.

P. Supongo que también será importante romper con los estereotipos y los estigmas con los que arrastran los niños con dislexia, como que son vagos, tontos, despistados… Al final, leyendo tu libro, me doy cuenta de que se acaban convirtiendo en autoestigmas. Que tú mismo te los crees.

R. Totalmente. Y a mí me sigue pasando hoy, que para muchos temas sigo teniendo un montón de inseguridades. A mí me dan premios y no me lo creo, escribo correos electrónicos y cuando los envió me entra el miedo de que estén llenos de erratas o en cuanto hay un error pienso que la culpa la tengo yo. Y eso es para toda la vida. En ese sentido sí que veo mejor a niños más jóvenes que han sido diagnosticados antes. Los veo más echados hacia delante, con más confianza en ellos mismos. Pero sí, el estigma al final te lo crees tú, y ya no solo porque te lo digan, sino porque lo ves tú, te das cuenta de que no vas igual que el resto.

P. En ese sentido cuentas en el libro cómo descubriste a Marie Curie, cómo soñaste ser como ella, y cómo te avergonzaste de tu propio deseo “porque en el fondo ya sabía que yo no era lo suficientemente inteligente para llegar a serlo”. Aún hoy, como dices, no te acabas de creer que te den un premio. Imagino que hay que hacer un trabajo muy fuerte con respecto a autoestima, ¿no?

R. Sí, dedico un capítulo en el libro al tema, coescrito con una psicóloga, porque este es un tema del que me preguntan mucho los padres. Y es que es muy importante. Tú imagínate que no te puedes fiar desde que eres pequeño de tu propia percepción. Eso te mina mucho y afecta mucho a tu autoestima.

P. ¿Y qué pueden hacer los padres y profesores para ayudar a los niños con dislexia a trabajar la autoestima?

R. Los profesores tienen que normalizarlo en el aula sin necesidad de decir la palabra dislexia, porque eso ya puede ser una etiqueta para el niño. Y tienen que dejar claro que todos tenemos fortalezas y debilidades y que al niño con dislexia hay que ayudarlo entre todos, de la misma forma que él ayudará a los demás en temas en los que tenga más facilidad. Creo que los colegios deberían fomentar esa ayuda, implicar a la clase estimulando las fortalezas de cada cual.

Y para los padres hay muchos consejos, pero sobre todo les diría que sean transparentes y cariñosos, que si sus hijos tienen una dificultad, se lo digan con sensibilidad, pero con normalidad. Y que apoyen al hijo para superarlo, sin trivializar el problema y sin presionarlo.

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Fuente: EL PAÍS - EDUCACIÓN